En søken etter å lindre lidelse

Covid-19 har bare forverret mangelen på tilgang til palliativ behandling. Å bygge et effektivt og robust system i denne forbindelse vil bidra til å håndtere slike kriser i fremtiden

Palliativ omsorg er det sterkeste verktøyet vi har for å lindre helserelatert smerte og lidelse. (Fil/representasjon)

Skrevet av M R Rajagopal

Tidligere denne måneden ankom en pasient med sterke smerter et karantenesenter i Kerala. Hun fikk sin kreftdiagnose rett før de fleste stater i India låste seg midt i den forferdelige bølgen av Covid-19. Sykehusene i byen hennes, som allerede er overbelastet, sa at de ikke kunne ta imot nye pasienter. I seks uker lette pasienten etter institusjoner som kunne behandle henne; hele tiden spredte kreften seg til beinene hennes.

Hun ankom karantenesenteret i Kerala sent på kvelden, og vi registrerte henne for palliativ behandling. En lege droppet morfin for å lindre hennes umiddelbare smerte. Dessverre, da jeg snakket med henne dagen etter, ble jeg overrasket over å høre at smerten bare var under kontroll da hun satt. Hun fortalte meg at de harde, matteløse sengene i karantenesenteret var for smertefulle til å ligge på. Etter å ha reist hele dagen for å komme dit, hadde ikke denne pasienten en natt med hvile. Så teamet vårt satte i gang den andre delen av smertebehandlingen hennes, og ga henne en madrass – en handling som ikke er mindre viktig enn forskrivningen av morfin.

Når vi snakker om tilgang til palliativ behandling, tenker vi ofte bare på smerte og medisiner, men det er avgjørende å se på helheten for å se omfanget av lidelse – inkludert sosiale problemer. Palliativ behandling er ikke bare for å dø, det handler om å få folk tilbake til livet.

Palliativ omsorg er det sterkeste verktøyet vi har for å lindre helserelatert smerte og lidelse. Ved å håndtere smerte, i tillegg til å ta tak i psykologisk, sosial og åndelig lidelse, kan pasienter og deres familier møte en annen opplevelse av sykdom – verdig og smertefri.

Dessverre er tilgang til slik omsorg fortsatt unntaket og ikke regelen. Det er en enorm udekket lidelsesbyrde i lav- og mellominntektsland, på størrelse med 60 millioner mennesker. Årsakene til dette er mange. Overbelastede og ressursfattige helsevesen prioriterer sjelden palliativ behandling. Helsepersonell blir lært opp til å fokusere på sykdommen, i stedet for personen. Strenge lover rundt opioider betyr at morfin kan være vanskelig tilgjengelig. Kulturelle tabuer gjør offentlige diskusjoner rundt døden utfordrende.

I India har vi også møtt de samme hindringene. På landsbasis har på det meste 4 prosent av pasientene tilgang til lindrende behandling, og utelater millioner. I 18 år har Pallium India jobbet for å gi smertelindring - først i Kerala, og senere i India for øvrig.

I de mellomliggende årene har vi sett regjeringen ta noen virkelig bemerkelsesverdige skritt mot å tilby universell palliativ omsorg. I 2014 stemte parlamentet for å endre Indias narkotikalov – et grep som i stor grad utvidet tilgangen til morfin ved å reformere farlig tyngende lisenskrav for sykehus og apotek. Tre år senere, i 2017, inkluderte den nasjonale helsepolitikken palliativ behandling for første gang. Den inkluderte palliativ omsorg som en del av primærhelsetjenesten, noe som ville gjøre det mulig å være tilgjengelig på 1 50 000 familievelværesentre på lokalt nivå. Og de siste årene har palliativ behandling blitt lagt til både postgraduate og lavere medisinske læreplaner - et avgjørende skritt for å sikre at morgendagens helsearbeidere forstår rollen de kan spille for å lindre lidelse.

Men selv om disse juridiske, politiske og læreplanendringene representerer et kritisk grunnlag, gjenstår det mye å gjøre for å bygge videre på det.

Til tross for de nye læreplanene, for eksempel, har mindre enn 10 prosent av landets 558 medisinske høyskoler ansatte til å undervise i dette emnet. På samme måte, mens helsepolitikken inkluderer palliativ behandling i primærhelsetjenesten, med mindre den implementeres i tertiær omsorg, vil pasienter som gjennomgår behandling i lange perioder bli nektet palliativ behandling.

Selv om tilgang til tilstrekkelige ressurser har vært en hindring, er en av hovedutfordringene Indias desentraliserte helsevesen. I fjor samarbeidet Pallium med Indias National Health Systems Resource Center for å hjelpe med å integrere palliativ omsorg i primærhelsetjenesten. Gjennom dette programmet har vi begynt å trene nasjonale og statlige trenere, som igjen trener helsearbeidere i lokalsamfunnet – og når til slutt 1,2 millioner av dem. Hvis India klarer å gjennomføre alt det har lagt planer for, vil det være et forbilde for andre lav- og mellominntektsland.

Dette gjelder spesielt i tiden med Covid-19. I fjor vedtok Verdens helseforsamling en resolusjon som ber om inkludering av palliativ behandling i Covid-styringsstrategier. Dette viruset forsterker lidelse for pasienten. Å ikke kunne puste er en av de mest skremmende følelsene man kan tenke seg. Folk blir forvirrede, lider av hallusinasjoner og vrangforestillinger. Kanskje mest grusomt må de lide alene - avskåret fra kjærlig, menneskelig kontakt. Og så står vi overfor en andre, usynlig pandemi, en usynlig pandemi av sorg, tap og lidelse blant både pasienter og deres kjære. Også her kan palliativ behandling lindre smerte. Gjennom rusmidler, ja, men også gjennom ting som sorgtelefoner, som vi har startet nylig. Integrering av palliativ behandling i Covid-behandling er avgjørende for pasienters og familiers velvære, fordi noen ganger sorg kan ødelegge generasjoner.

Pandemien har utsatt altfor mange av oss for smerte og lidelse. En effektiv, robust og allment tilgjengelig tilnærming til palliativ behandling vil ikke bare bidra til å gi oss umiddelbar lindring, men vil også hjelpe oss å bedre takle enhver humanitær krise i fremtiden.

(Rajagopal er grunnleggeren av Pallium India, en palliativ NGO med base i Kerala)